Trans_The Missing Voice of the Critically Ill

Rier D. The Missing Voice of the Critically Ill: A Medical Sociologist’s First‐person Account[J]. Sociology of Health & Illness, 2000, 22(1): 68-93.
摘要：既往病危患者的社会学研究多聚焦于提供者与家庭，而鲜有关注其患者本身。同时，大多数对患者经历的论文都是慢性病患者。这篇论文基于作者作为一个ICU中病患的真实经历，揭示了后帕森斯时代，很多论文——如号称完全揭露患者及患者与医生的谈判与合作——是很少涉及病危患者的。这篇论文也讨论了作者在ICU中佩戴呼吸器时所记录的笔记——一个非故意但确实同时记录了他经历的——一种“偶然民族志”的形式。这促使他重构他鲜为社会学家所接触的经验。这样一种笔记可以帮助我们重塑ICU重病患者的经历，并引导我们走向有关病危患者的社会学，进而指出了一个崭新的研究领域。
关键词：病危患者，ICU，Parsons，增权/赋权，揭露

在重症监护室内，Zussman曾写道“患者的消失”，医学社会学大量的复制了这一消失行动，病危患者的声音实际上在当代研究中消失了。这篇论文扎根于我自己作为病危患者的第一手记录。
1、第一目标
除了聚焦于消失声音了的病危患者，这篇论文将叙述我作为一个医学社会学家，如何因为ICU经历，开始重新审视“揭露患者信息与患者参与治疗”的当代思考。
2、第二目标
这篇论文的第二个目标是提出一种特别的资料形式（ICU患者的笔记），去记录病危患者的经历，并勾勒为何这可能引导我们从患者视角进一步到病危患者社会学。

病危患者几乎是社会学研究的处女地，然而，研究仍然聚焦在医生与护士，或者强调提供者-家庭的互动。尽管一些研究轻轻点出了患者，这些例外是有限的。
Robillard，一个因为疾病已经无力说话的社会学家，描述了他作为肺炎患者在ICU的一个月，他叙述了自己与他所依靠的技术之间的关系，以及他与他的护士之间的文化与交流代沟。尽管相当一部分时间要依靠呼吸器，他尽可能在自己保持清醒时记录，在ICU期间，他甚至写了一本书！这，同他的自身条件，使他的病危经历几乎成为了不可复制的，同时他几乎不关注医学社会学，而是通过后现代主义解释他的经历。在另一个极端的是Richman，一个在ICU中昏迷了两个月的社会学家，他实际上回忆不起一丁点ICU的经历，而是叙述了他在昏迷期间做的梦。Cowie对心脏病患者的研究则聚焦于去医院前的寻求帮助的行为，并且也仅仅轻点了一下主题的回溯性重建。类似的，Speedling对心脏病患者及他们家庭的回溯性访谈，关注在他们如何理解ICU经历。然而，只有少数患者的声音被陈述，并且这些声音经常描述的是ICU前或ICU后的经历。Jablonski基于同先前ICU插管病人的回溯性访谈，则是严肃的描述，却没有一点社会学分析。
甚至那些宣称自己聚焦在患者经历上的社会学研究，重病患者的声音也是很少的，这一领域被慢性病患者占领。但确实，存在着一些第一手的有关重病患者的社会学叙述。Hart描述了他作为一名待产母亲向患者的身份地位转变，当她的分娩过程开始逐渐医学化，最后误诊导致了几乎致死的产后高烧。Mapes揭示了他如何运作系统使他的气胸得以安全的治疗。Frank描述了他的心脏病，他如何与他的医生讨论，以及这一疾病与随后的癌症如何不同。Timmermans写下了他如何开始理解他的母亲最后屈服于中风。然而，这些片段几乎不包含患者在最危险、最虚弱时刻的想法。Timmermans并没有完全叙述了患者的想法，其他的一些工作，像大多数的叙述，掩饰了真实的病危阶段。取而代之的是，这些叙述强调了之前或之后的阶段，过于强调患者同医疗系统的讨价还价。同时，它揭露了目前缺乏对病危阶段的即时性（相对于回溯性的）第一手叙述，包含转换阶段即精神官能正处于虚弱的阶段。医学社会学家讨论作为病危患者如何影响他们自己的反身性叙述仍然稀少，但这种跨越是重要的，因为即便是病危患者，也有着他们自己的故事。
早在1997年，我难以理解上述的话。但在以色列大学冬季短学期开始不久——我在那里教医学社会学（并且一个月后我有了第五个孩子）——我因肺炎导致的严重呼吸困难与肾衰竭，住进了耶路撒冷医院的ICU。我已经34岁了，在那之前十分健康。进入医院两天后，我开始服用镇定剂、插管和呼吸呼吸器，持续了接下来的15天。在ICU的头两周，我讶于医生对我紧急治疗的失败，并且（我再后来被告知）他们不确定是否能够救活我。我感觉自己好像要被淹死。由于我的药物镇静和虚弱，我经常处于睡眠中。即便有意识的时候，我的脑子也不太灵光，我一度同时高烧和（镇定剂引发的）幻听，因为妻子没有机智地说服医生让我24小时佩戴我的眼镜，我的方位感错失变得更严重（戴眼镜的一个附加好处是，我很快意识到，如果我的呼吸器坏了，我可以扔眼镜以吸引注意力）。最后，我缓慢的康复，最终痊愈了（但是也患了我人生中第一个慢性病，慢性哮喘，肺炎的后遗症）。总之，直到我康复，我几乎在ICU待了三周，在医院一般病房待了五天。尽管我直到18个月后才真正意义上健康了，我在家中休息了5周后就回到了工作。

一、ICU概述

[此段作者首先叙述了耶路撒冷医院ICU的布局，尔后对比了Zussman1992对美国ICU的调查，美国ICU与以色列ICU探访的差异，以色列的限制很少]

二、研究方法

[notebook包含了pad与纸质，大概140页，不是日记或记录，而是确实作为同他人交流对话的书写。这种书写有时是不连贯的、散乱的，有时则很精确的叙述了当时的状态，以及有时则可以看到我几乎十分清醒。在论文的撰写阶段，每日同妻子与父母的传真、同医院职工与朋友等的对话记录，也补充了notebook的真实性。
同时，作者在解释他的ICU经历时，比门外汉闲言碎语的记录具有几点优势：作者因为八年前三胞胎在新生儿ICU的经历，使作者已经大致熟悉ICU的流程；作者也曾经在急救室作为志愿者，并接受过急救训练，这使得作者的公共卫生与医学社会学训练同医学专业训练结合]

三、病危患者：一个帕森斯世界？

[不同于慢性病，急性病有三个特点：突然性、时间即时性与社会空间有限性。作者甚至觉得，急性病对生活的打扰反而小于慢性病，因为它替代了原本的生活，而不是伴随，这使得作者反而可以暂时搁置应尽的责任义务。住院给予了医学社会家宝贵的生活经验，同理论相对应。]
举一个例子，我经常喜欢讲Zborowski的经典理论，不同文化会对疼痛有着不同的反应。比如，意大利裔美国患者相信他们的医生，当药物发生作用时他们感到开心；但犹太裔患者则对药物有着更多的怀疑，不断担忧止痛药有着尚未发现的问题，止痛并不会让犹太人安心，他们仍会质疑医生的能力。这次肺炎之前，我所经历过的最严重的生病，我都确信Zborowski类型学对我的民族（犹太人）的适用性。后略。
但现在我认为Zborowski的分类并不完善，因为这会随着疾病的强弱而发生改变：在ICU中，我假定自己不是犹太人，而是意大利人。首先，我完全相信我的医生和护士。其次，我检视了一下我的治疗流程，确保我可以呼吸，以及由职工对我进行常规性（疼痛的）治疗，在这个过程中我独自一人：每一个人用更经验性的术语定义了我的健康状态；每一个单独访客都让我感到尴尬，（因为）在打招呼前，他们都会先专注的看我头顶12英尺的地方——我只有微弱的意识与最小的兴趣——他们注视着一排测量仪器与检测我身体状态的表盘。我很困惑为什么他们都注意这些琐碎。最后我会告诉他们自己感觉的身体状况（通过写在notebook和他们对话）。当我呼吸顺畅时，我不能理解令人沮丧的血氧饱和值；当我感到无力时，我也觉得被正常的PO2数值所孤立。不管怎样，我人生中第一次希望医院职工能够远离那些数值，正像我有次给朋友写道：“我觉得低沉——这不是过去的我了。”
这一被动状态必然地指出了，理论和经验之间尖锐的断裂。我经常和学生开玩笑，很多课程其实可以叫做“Parsons(帕森斯)和为什么他错了”，然后我给学生们讲：Parsons定义患者角色是作为一个仅仅寻求治疗和服从医生安排的被动角色，事实上，这一理论观点大体上反映了美国1950年代典型的医患关系，Parsons的理论设定了随后几代社会学家的研究议题。但随后，Parsons又被批评到“家长制、患者太过轻易的相信医生、忽视患者观点、忽视患者同医生的挑战、谈判、合作与规避能力。这样的批评成了“医学社会学的家庭手工业”，我1980年代毕业，课堂上对Parsons方法的讨论仍然认为是过时的1950年代模型。
正如我教给学生的，这种转变实际上关联着社会变迁，特别是医患关系。这一关系自Parsons时代后转变，部分是因为社会运动如女性主义和消费主义的影响，慢性病的患者，在今天经常偏爱在治疗决策中主动或至少是合作。事实上，Donovan和Blake写下了…“今天患者希望获取更多的信息和更多的机会，在和医生的互动中变得主动。”正如Crossley观察的，许多消费者和患者群体现在支持“病人自强思想”和“推广话语权力”。疾病叙述经常反应了后Parsons时代的主体。自1970年代开始，叙述经常表现出批判立场，恐惧、愤怒与怀疑主义取代了帕森斯时代对医疗机制的相信。
同时，今天的社会学研究和经常性支持患者行为已经同Parsons模型相去甚远，并且迥异于Parsons时代。这是一个（社会学家）根据彻底的揭露信息而频繁表达与参与临床决策制定的时代。医学社会学家经常明确支持患者的行为。社会学想象力应用于揭露，特别是长期被批评的——医生对患者隐瞒信息的揭露。社会学家的第一人称疾病叙述经常被表述为对自我决策的追寻，患者同他们的医生挑战、谈判以获取最多信息，收集他们自己的信息，探索替代的药物，以及试图在他们自己治疗过程扮演积极角色。
医学社会学对增权理论并不是不假思索的支持的，但是这确实弥散渗透在论文、出版著作、课堂教学中，强化和传递着后Parsons时代的激进主义批判传统。当代生物伦理学也在强调患者权力与自主决策。这些强调是更广意义上“权力文化”的一部分，无疑，“患者自决”模型是我接受的传统训练，并指导着我的写作与教学。
除了上述提及的社会力量，在医患关系方面，当代医学社会学思考也有另一个关注：对慢性病的关注。Parsons的疾病角色模型被批评过于强调重病，随后的研究者试图纠正这一偏误，而关注慢性病。这样的研究经常强调反Parsons，积极患者的实然与应然。因此，慢性病经常被描述成治疗期间与医生的谈判…。这类患者的经历很多，是研究的沃土。然而医学社会学家超越Parsons的热情，似乎也使重症研究不再受人关注。这好像是社会学家不情愿地承认重病、并未患者是Parsons理论的阵地，接下来的几十年转而追求非Parsons的更可经验验证的分析，而遗忘了这一领域。这样的做法就好像将婴儿扔在了浴缸里，让一些尚未解答的问题无人问津。对我而言，在ICU的不同当下流行理论认为的被动状态，促使我重新思考仅仅几周前我上课时对Parsons的评价。
尽管我努力去揭露、谈判与参与，真相是我无力知道细节、无力参与决策。Coyle也记录了患者在面对重病时拒绝彻底揭露（信息）与承担他们自己的治疗责任。正如Haug和Lavin观察的，一个重病患者也许会因为极度渴望康复而放弃消费主义立场并接受医生的控制。在这个意义上，也许有人会说我穿越回去了，我有一个1950年代模型的疾病（或也许有人会把我看作是一个1950年代风格的患者），套用Parsons的1950年代理论比晚近产生的理论更有解释力。

余略
四、谈判与参与，揭露与相信
五、偶然民族志与病危患者的失音
六、结论：走向病危患者的社会学